21 giugno: insieme contro le malattie degenerative

Il 21 giugno data in cui, tradizionalmente, ricorre l’inizio della stagione estiva, si celebrano due importanti eventi che ci inducono a riflettere, ancora una volta, sul valore della vita e sull’importanza della salute, incentrando l’attenzione sul tema delle malattie degenerative, drammi personali e familiari che, per sensibilità e casistica, toccano chiunque di noi e riaffermano la necessità di destinare nuove risorse alla ricerca scientifica.

A partire dal 1997, infatti, la data del Solstizio d’Estate viene a coincidere con la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa che aggredisce i motoneuroni, le cellule responsabili del movimento dei muscoli, fino a causare la paralisi totale e a inibire la capacità respiratoria. Questa terribile patologia colpisce, principalmente, le persone in età adulta (in prevalenza tra i 40 e i 70 anni) e può manifestarsi per cause non necessariamente correlate al profilo genetico del paziente:

“Ha una prognosi di 2-3 anni dall’esordio, con un’incidenza tra 0,4 e 2,5 casi per 100.000/anno e un tasso di mortalità tra 0,8 e 2,1/100.000 […] con aumento dell’incidenza evidente con l’aumento dell’età (1). A partire dagli anni ’80 si è osservato un incremento dei tassi di mortalità in Italia, in diversi paesi europei, negli USA e in Giappone. L’incremento della patologia può essere probabilmente attribuito sia ad un miglioramento nell’accuratezza dei certificati di morte sia ad un incremento dei fattori di rischio associati. Si ipotizza una genesi multifattoriale della malattia, in cui sarebbero coinvolti fattori genetici, ambientali (metalli, solventi e pesticidi) e fattori legati alle abitudini di vita, tra cui è stato recentemente ipotizzato un ruolo degli integratori alimentari” (www.iss.it).

Tra le malattie degenerative la SLA è, certamente, una delle più infauste, perché allo stato attuale non esistono rimedi e perché le prospettive di convivenza con la patologia risultano altamente drammatiche:

“pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. […] Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile. Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità” (http://www.aisla.it/news.php?id=00016).

Per questo motivo le persone affette da SLA e i loro cari si battono incessantemente, chiedendo alle Istituzioni più attenzione nei confronti della malattia, al fine di potenziare gli strumenti e le risorse per la ricerca, così da aumentare le prospettive di vita del paziente e, al tempo stesso, alleviare i sintomi della malattia e consentire una migliore qualità della vita.

“Il 21 giugno è un giorno di solstizio – un punto di svolta – e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla […]. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta” (http://www.aisla.it/news.php?id=4710&tipo=01).

Nella stessa data ricorrerà un altro avvenimento particolarmente significativo per la battaglia contro le malattie degenerative. Si celebrerà, infatti, la decima edizione della “Giornata Nazionale” dell’AIL, volta a promuovere l’attenzione e l’informazione sulle malattie del sangue.

“In occasione del suo decennale, l’iniziativa ha ottenuto il più alto riconoscimento delle Istituzioni che hanno indetto la “Giornata Nazionale” – in via permanente – con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri. Si tratta di un risultato straordinario poiché in tal modo l’AIL, e tutte le altre associazioni impegnate nella lotta contro le malattie del sangue, vede riconosciuto il proprio impegno a favore dei malati, delle famiglie, dei centri di ematologia del nostro Paese, della società tutta” (http://www.ail.it/eventi/2015/gn2015/gn2015.asp).

L’Associazione, che da oltre 40 anni si batte contro le leucemie e i linfomi, conta circa 22.000 volontari sul territorio, 53 servizi di cura domiciliare e 33 strutture, attrezzate presso i principali centri ematologici, per ospitare i pazienti che devono affrontare i lunghi periodi di degenza assistiti dai familiari.

Il Centro Italiano per la Psiche, fedele alla propria mission e alla propria vocazione, sostiene e incoraggia le iniziative volte a promuovere azioni di sensibilizzazione nei confronti della popolazione e delle Istituzioni. Per offrire il proprio contributo concreto e fornire un reale sostegno alle persone affette da malattie degenerative e ai propri familiari mette a disposizione le Consulenze di Psicoterapia Individuale, di Psicoterapia di Coppia e di Psicoterapia Familiare; per quanto riguarda i casi in cui la persona fosse impossibilitata agli spostamenti a causa della malattia, grazie all’ausilio delle nuove tecnologie, potranno essere svolti anche a distanza gli interventi di Psicoterapia Individuale e Psicoterapia di Coppia mediante l’ausilio della webcam.

Attraverso tali percorsi, dunque, alle persone che intendano intraprenderli, si intende consentire l’elaborazione del trauma della malattia, la possibilità di affrontare la sofferenza per la perdita delle abilità e all’angoscia di morte nonché, per quanto concerne le figure familiari significative, il sostegno per la sofferenza del proprio caro e l’acquisizione della consapevolezza circa il vissuto del paziente.

Il Centro Italiano per la Psiche

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